Příběh Valérky

Valérka se narodila v září 2004, ve 36. měsíci těhotensví jako naše druhé dítě. Vývoj zpočátku probíhal celkem normálně, i když trochu opožděně. Kolem 1 roku lezla, v 19 měsícich sama chodila. V 1,5 roce používala zdvojené slabiky (máma, baba, táta, děda), od 2 let slova i slovní spojení (co je tam, já chci), měla i svojí řeč. Byla veselá, šťastná, smála se, měla zájem o zvířata(ZOO). Ukazovala, používala gesta (pápá), hrála si s hračkami, prohlížela si knížky. V tomto období začala také divně chodit, kulhala na pravou nohu a byla u ní zjištěna juvenilní artritida. Byla na punkci kolene, začali jsme jí každodenně dávat ibalgin, později jsme přešli na aplikování injekcí methrotexat - 1x týdně( v tomto s asi roční přestávkou pokračujeme dodnes).

Okolo 2,5 roku začal stagnovat vývoj řeči, ale doplňovala konce básniček. Hrála si s kostkami (stavěla věž), vozila panenky v kočárku, chovale je. Říkala si, že chce na záchod. Držela tužku, kreslila kolečka, při jídle občas používala lžičku. V 3 letech začali změny v zájmech, preferovala houpačku, už ne zvířata, knížky si prohlížela sama, nachtěla, aby jí někdo četl. Velmi dobře jezdila na odrážedle. Znala okolo 40 slov a stále používala svojí řeč a to i v dlouhých větách. Začalo období špatných nálad, objevoval se pláč, vztekání, agresivita. Neřekla si na záchod, začal se objevovat strach v specifických situacích (zastavení auta na červenou).

V 3,5 letech začalo období nejvýraznějších příznaků a regresu. Valérka se hrozně vztekala, křičela. Ztratila úchop tužky, nevzala lžičku při jídle. Přestala ukazovat. Trhala knížky, do všeho kousala, strkala předměty do úst. Odmítala hračky, panenky spíše ničila. Začaly mycí pohyby rukou. Preferovala ke hře provázky, tkaničky, nitě. Žmoulala je v rukou. Navštívili jsme dětskou psychiatričku a po vyšetření nám bylo zděleno, že se jedná o autismus a máme se objednat k diagnostikování na APLU, nebo na dětskou psychiatrii v Motole. Tam nám byl určen termín za rok. V tomto období jsme zkoušeli navštěvovat léčitelku (pochopitelně bez výsledku, ale s vyhozenými penězmi za návštěvy a různé potravinové doplňky). Navštívili jsme také psychiatra v Praze, který nám sdělil, že se určitě nejedná o autismus a zkoušel různé medikace pro zlepšení pozornosti a soustředění. Valerka to snášela špatně. Byla utlumená, měla nevolnosti, nechutenství, úbytek váhy a tak jsme vše vysadili.

V březnu 2009 jsma byly odesláni na hospitalizaci v Thomayerově nemocnici na dětskou neurologii, kde nám byla nabrána krev na DNA analýzu na Rettův syndrom, který byl poté potvrzen. To bylo Valérce 4,5 roku. Její nálady a chování se už začalo zlepšovat. Možná to bylo i tím , že jsme nějakou dobu zkoušeli bezlepkovou a bezmléčnou dietu (i když po přejití na běžnou stravu jsme nějaké zhoršení nepozorovali).

6. prosince 2015

Nyní je Valérce 11 roků. Navštěvuje 4.třídu speciální školy v Jilemnici, je ráda ve společnosti dětí jak ve škole, tak ve volném čase. Navštěvuje kulturní akce, jezdí na výlety, líbí se jí jízda autem, metrem nebo vlakem, moc ráda plave (s kruhem). Má oblíbené pohádky, které jí pouštíme, když nemá náladu. Ráda tančí na moderní písničky. Vyžaduje pozornost a včas jídlo, jinak se její nálada horší. Její artritida se nějak výrazně nelepší, tak se na špatné náladě asi taky někdy projevuje. Když je vše v pohodě ,tak je veselá a směje se. Náhlým změnám nálady se ale občas stejně nevyhneme, i když se jí snažíme co nejvíce porozumět.

Fotogalerie